segunda-feira, 30 de janeiro de 2012

Fotos - Palestra a menina da coluna torta

Pessoal, boa tarde! Espero que todos tenham tido um ótimo fim de semana.

A querida Dr. Patricia Mentges, engajada na luta como sempre, me convidou novamente para dar mais uma palestra em seu curso para fisioterapeutas, que aconteceu neste último sábado e domingo. Foi muito bacana o bate papo que tivemos. E assim seguimos rumo a conscientização geral da escoliose!!!

Vejam alguma fotos:








sexta-feira, 27 de janeiro de 2012

Nem só de escoliose vive o livro...

Galerinha, para quem não sabe, eu não falo só sobre escoliose no livro. Tem também minhas viagens pelo mundo rsrsrs... vou colocar aqui um trechinho de palinha para vocês!

BOM FIM DE SEMANA!!!

"No dia seguinte fomos visitar a principal atração turística da cidade, afinal eu nunca tinha ido a Paris: a Torre Eiffel. Depois passeamos nos parques, comemos aqueles croissants de chocolate maravilhosos e fomos obrigadas pela minha mãe a entrar na Dolce&Gabanna. Pra quê, eu não sei! A gente mal tinha podido pagar um chá na Harrods... Depois comemos crepe de rua e passamos em frente ao Louvre, mas não entra- mos. Resolvemos fazer um tour por outros lugares, os museus de Picasso e Rodin, o Pompidou, a catedral de Notre-Dame, Montmartre e todos aqueles lugares incríveis que só Paris tem. O melhor era poder fazer tudo sem nem pensar em usar ou deixar de usar colete." 


Quem ainda não tem e quer continuar lendo, veja aqui onde comprar.

quarta-feira, 25 de janeiro de 2012

A curva da escoliose vai piorar?

Pessoal, este post é sobre uma notícia que li estes dias na página do "Scoliosis Research Society", organização formada por médicos e profissionais da saúde, que financia pesquisas para tratamentos das deformidades da coluna vertebral, com sede na cidade de Milwaukee, nos EUA.

Achei muito interessante compartilhar aqui, porque fala sobre um tema ainda obscuro para todos nós: Quando a curva da escoliose tende a progredir?

Leiam a explicação:

"Dois fatores podem prever fortemente se uma curva de escoliose vai piorar. São eles, a pouca idade e uma curva maior no momento do diagnóstico. As crianças menores de dez com curvas superiores a cerca de 35 graus tendem a progredir sem tratamento. Uma vez que alguém para de crescer, é muito raro que esta curva progrida rapidamente. Sabemos por estudos que, quando uma pessoa já cresceu tudo que tinha para crescer, escolioses inferiores a 30 graus tendem a não ficarem pior, enquanto as curvas com mais de 50 graus, podem agravar-se ao longo do tempo, por cerca de 1 a 1,5 graus por ano."

Na Mídia / In Press - Revista Viva Saúde

Gente, o livro "A menina da coluna torta" foi destaque na Revista Viva Saúde de janeiro. Vejam que bacana:



terça-feira, 24 de janeiro de 2012

Quando temos a ajuda da escola....

Neste fim de semana recebi um depoimento que me interessou muito. É da Bhabi, que tem 12 anos e é da cidade de Alfenas, em Minas Gerais. Ela é um dos poucos casos, onde a escoliose foi detectada na própria escola. Muito sabiamente, a professora de educação física fez um teste simples e rápido nos alunos, que não demora mais de 1 minuto. 

Isso deveria ser regra básica em todas as escolas do Brasil e do mundo. Não custa nada, nem tempo! O resultado seria a detecção precoce de uma das mais complicadas e complexas deformidades do corpo humano. É nesta tecla que não vou parar de bater nunca. Será que é muito difícil implantarmos este sistema????

Leiam e vejam que mensagem bonita ela passa:


"Eu tenho 12 anos, uso colete Milwaukee e tenho 50º de escoliose. Provavelmente terei que fazer a cirurgia, mas se Deus quiser meu problema será resolvido sem a operação. Então,  eu queria contar um pouco da minha história. Foi assim, eu estava na aula de educação física e a minha professora pediu para todos se curvarem para frente. Depois de observar, ela me perguntou se eu tinha algum problema de coluna e eu disse que não, pois até então não sabia do meu problema. Cheguei no salão da minha mãe, contei tudo e ela ficou horrorizada. Uma cliente dela, que faz medicina, disse que podia ser escoliose e era para eu procurar um ortopedista. Fomos e ele pediu que eu tirasse um raio-x pra ver se era necessário o uso do colete. E foi necessário. No primeiro dia eu chorei muito e usei por baixo da roupa, mas fui pra escola normal. Todo mundo me perguntou o que era. Eu respondia com vontade de chorar, mas fui firme, porque sempre pensei que passando confiança pra todos, ninguém iria me zoar ou coisa do tipo. Eu realmente estava certa! Hoje tenho mais amigos do que antes e todos me incentivam. Isso é muito importante pra mim, porque vejo que não é apenas meus pais que acham isso normal, mas sim todos que estão ou meu redor. Eles me encorajam para que eu me sinta uma pessoa normal, mas não uma pessoa qualquer e sim especial. Eu não me sinto incomodada pelo fato das pessoas olharem e perguntarem, e sim pelo fato do colete ser muito quente. É isso, eu queria compartilhar um pouco da minha história e gostaria de dizer as pessoas que usam qualquer tipo de colete, que o importante é passar confiança como se você não se sentisse incomodada com o colete e nem com as pessoas que te perguntam, pois só assim a gente conquista o respeito e a amizade verdadeira de quem um dia já riu de você ou achou que isso não é uma coisa normal."

segunda-feira, 23 de janeiro de 2012

A escoliose é traiçoeira. E ponto final.

Bom dia queridos!!! Esses dias uma leitora aqui do blog me indicou essa notícia que saiu no site G1, na área de Ciência e Saúde e acho interessantíssimo dividir com vocês. Quem noticiou antes foi o jornal inglês Daily Mail, afinal trata-se do caso de uma menina britânica.

A chamada da matéria é: "Britânica cresce 10 centímetros após cirurgia para corrigir coluna 'torta'".

Depois que eu li a reportagem, o que mais me chamou a atenção não foi o fato dela ter crescido, tudo bem que 10 cm é bastante coisa, mas enfim....o que eu destacaria como a questão fundamental e de alerta máximo desta notícia, é como a escoliose pode ser tão traiçoeira. A menina não tinha dor alguma, o que é mesmo o mais normal na escoliose. Observando esteticamente, ela tinha apenas uma escápula maior do que a outra. 
Porém, para surpresa geral, os exames revelaram uma curva tão perigosa e agressiva, que já estava prestes a esmagar o pulmão e coração. O médico cirurgião da família disse que foi a maior curva que ele já viu na vida. Imaginem só o choque.
Resultado: 10 horas de uma operação extremamente arriscada e complexa....

Tá aí mais um exemplo de que a conscientização da escoliose é FUNDAMENTAL para que aconteça o diagnóstico da forma mais precoce possível. Assim evitamos riscos e sofrimento.


Vejam só a matéria:






Quem quiser ler a matéria original, do Daily Mail, clique aqui.



quinta-feira, 19 de janeiro de 2012

Na Mídia / In Press - entrevista rádio CBN

Oieee galera! Olha só que maravilha, mais um jeitinho que conseguimos de espalhar a escoliose por aí. Agora pela Rádio CBN, que tem uma grande audiência. É o tema dando o que falar uhuuuu!!!! 

Mais um mega ponto a favor pra nós todos que estamos nessa luta.

Espero que gostem da entrevista. Vou confessar um negócio, não é nada fácil falar em rádio, dá um nervosoooo, ainda mais que a entrevista foi feita por telefone rsrsrsrs.


beijos e bom feriado amanhã para quem é do Rio!


quarta-feira, 18 de janeiro de 2012

Um caso especial....

Galera, vocês lembram da Rafinha? Tem o depoimento com o caso dela aqui no blog e o que aconteceu com seu pulmão por causa da escoliose congênita. Antes de mais nada relembrem.

Tenho muito contato com ela, assim como várias outras meninas com escoliose também têm, tanto pelo facebook, quanto por email. Ela é um anjo, um amor, uma guerreira de carteirinha e está sempre de bem com a vida, apesar de toda dificuldade. Esses dias ela me mandou uma mensagem muito importante. Ela precisa de um oxigênio portátil, o mais leve possível, para poder sair. O que ela usa 24h é só para ficar em casa. Rafinha está presa há mais de um ano por causa disso e agora ela me fez este apelo. Como o aparelho é caro e ela não pode comprar, gostaríamos de saber se por acaso alguém tem um usado para vender. Será gente??? Vamos ajudar a Rafinha, compartilhem, quem sabe não conseguimos achar esta pessoa que possa nos vender um usado ou mais barato? Nada é impossível e ela precisa muito. Imaginem o que é viver trancado em casa sem poder sair para nada? 

Vejam só que tipo de aparelho de oxigênio estamos nos referindo, clicando aqui.

Muito obrigada a todos pela atenção.

VÍDEO entrevista Globonews

Bom dia galera. Ontem o programa foi fantástico. Sem dúvida alguma um imenso passo a favor da escoliose. Recebi muitas mensagens aqui pelo blog, por email e por facebook. Obrigada a todos que assistiram e puderam assim entender um pouco mais da doença.

Para quem não pôde assistir, CLIQUE AQUI para ver a reportagem completa no site do G1. E compartilhem o vídeo nas redes sociais, por favor, assim podemos atingir o máximo possível de pessoas! Isso é muito importante gente!!!

Não deixem de assistir até o fim, afinal a menina torta fecha o programa. Ficou a coisa mais linda! Parabéns para edição, tão bem feita e cuidadosa.

Vamo que vamo!!!!

beijos



terça-feira, 17 de janeiro de 2012

Entrevista na GLOBONEWS!

Pessoal, é hoje hein! Estou há dias ansiosa, querendo contar para vocês essa grande novidade: entrevista com a menina torta na Globonews, canal 40 da net, esta noite, as 21:30, no programa Espaço Aberto Saúde. Vai ser o máximo! Com certeza mais um super ponto a favor da conscientização geral da escoliose.

Felicidade é pouco para descrever este resultado maravilhoso!

Quero todo mundo assistindo sem falta e compartilhando para que o máximo de pessoas possam ver também!!!!!


Beijos e até mais tarde galera.....

segunda-feira, 16 de janeiro de 2012

A menina da coluna torta PALESTRAS

E está lançado oficialmente o projeto "Menina da coluna torta - Palestras". Informalmente já estava rolando, mas agora é para valer, está profissionalizado! Essa é a continuação do meu trabalho a favor da conscientização da escoliose, depois de lançar o blog e o livro no ano que passou. Por isso, tenho uma carinho imenso por este projeto, que veio para ficar em 2012!

Entre as frentes de público, temos: 


*Pais e seus filhos com escoliose

*Profissionais de saúde

*Estudantes da área de saúde

*Estudantes da área de comunicação

*Empresas










Contratação diretamente com Márcio Martins da Trevo Comunicativa:










marcio.martins@trevocomunicativa.com.br



domingo, 15 de janeiro de 2012

Ebook em primeiro lugar!!!!

Pessoal, mais uma excelente notícia!!!! Saiu o ranking de janeiro e o ebook da menina torta é o MAIS VENDIDO da editora. Estamos em primeiríssimo lugar uhuuuuuuu!!!!!!


Pontão a favor da conscientização da escoliose. Vamo que vamos!!! Muito obrigada a todos vocês, meus queridos leitores.


Tá aí o ranking:
Os dez mais da KBR em janeiro (Amazon, Cultura, Saraiva e Gato Sabido)

1. A menina da coluna torta
2. Crônicas de um (ex)Jogador
3.Tempos Férteis
4. Labirinto
5. Quando dois caminhos se encontram
6. Um Kindle pra chamar de meu
7. Barrados
8. Estrela Brasileira
9. Joana a contragosto
10. Equilíbrio




quinta-feira, 12 de janeiro de 2012

Escoliose infantil: pais, fiquem atentos!

Pessoal, vou compartilhar aqui o texto da minha coluna desta semana na Pais&Filhos, pois é um tema que ainda precisa ser muito falado e conscientizado!

Vamos compartilhar nas redes sociais para podermos alcançar as pessoas que ainda desconhecem a doença... 

Conto com vocês, sempre tão queridos leitores!


beijos

Escoliômetro

Vocês já escutaram falar em escoliômetro? É, aqui no Brasil não se escuta mesmo. Tanto que para comprar é preciso recorrer a sites ou lojas de outros países..... 
Olha que interessante, é um aparelinho, simples, manual, que serve para medir o grau da rotação da escoliose dos pacientes. Basta que a pessoa fique de pé e incline o tronco para frente. Então um profissional da área, normalmente o fisioterapeuta, apoia o escoliômetro em vários pontos das costas para medir a rotação. Mas vejam bem, isso não significa que dá para medir quantos graus a curva tem, isso só com raio-x mesmo. O que se mede é o grau de rotação da escoliose. Claro que já medi a minha.....


terça-feira, 10 de janeiro de 2012

Quando a cirurgia é feliz...

Pessoal, boa noite. Recebo muitos emails e mensagens com dúvidas sobre a cirurgia da escoliose. É super normal toda a insegurança que ronda este assunto, já que é uma operação complexa, arriscada e dolorida no pós-operatório. Procuro sempre passar uma resposta positiva de que se é necessário, vai dar certo e aproveito para responder as dúvidas dentro do que eu sei de minha experiência. Assim como eu passei por isso, muitas outras meninas e meninos também passam e ainda passarão. Hoje quero deixar aqui para vocês lerem o depoimento da Elaine Vieira, de São Paulo, porque achei muito interessante o fato dela estar comemorando 1 ano de operada. Tenho certeza que ela vai servir de força para muita gente.

Leiam:


"Há exatamente 1 ano, neste momento eu estava nervosa, insegura e com a absoluta certeza de que tudo daria errado!!! Hoje 365 dias depois, tenho a absoluta certeza de que tudo deu mais que certo e que só tenho a agradecer e me orgulhar dos 26 parafusos, 02 hastes e da "pequena" cicatriz que hoje fazem parte de minha vida. O meu eterno agradecimento ao Dr. Mauricio Antonelli Lehoczki e toda sua equipe, aos meus familiares, namorado e amigos, que sofreram e riram junto comigo!!! Desculpem pelo sofrimento por antecipação... mas agora passaria por tudo novamente, sem sombra de dúvidas, e sequer nenhum nervosismo!!! Estou feliz que meu blog "Minha cirurgia de escoliose" está ajudando muitas pessoas!!! OBRIGADO!!!"


Cicatriz da Elaine

segunda-feira, 9 de janeiro de 2012

Entre os ebooks mais vendidos!!!

Isso aí meus queridos leitores, tenho que agradecer a vocês. O livro entrou na lista dos ebooks mais vendidos. OBAAAAA...

OBRIGADA de todo o meu coração!!!!

Vejam só:





domingo, 8 de janeiro de 2012

Quase operando a escoliose...

Oi pessoal, boa noite! Vocês lembram da Edinete Almeida né? Muitos ficaram impressionados quando viram a foto de suas costas e a deformidade que a escoliose causou.... eu mesma fiquei muito chocada e desde que a conheci, temos contato diariamente, principalmente pelo Grupo de Apoio criado para ela no Facebook. O caso dela é grave, porque as curvas da escoliose já estão comprometendo o pulmão e consequentemente sua respiração. Relembrem a história aqui.
Hoje vim trazer ótimas notícias. Depois de meses indo a médicos e ouvindo diversas opiniões negativas, Edinete esteve nesta semana em Ribeirão Preto - SP (disse que foi a primeira e última vez que entra em um avião rsrsrs) para consulta em uma clínica indicada. Na sexta-feira ela nos enviou a seguinte mensagem:


"Ah, gente, ótimas notícias. O médico disse que nada é impossível. Ele vai operar sim! Mas antes, eu vou passar um mês internada no hospital fazendo uma tração para depois fazer a cirurgia. Ele disse que vai ser difícil para mim, mas temos que tentar. Aí eu vou entrar na justiça para o Estado pagar o tratamento. Eles vão mandar toda a papelada necessária para isso. Eu só sei que eu estou muuuuuito feliz. Obrigada pela força de vocês."


Pelo jeito 2012 começou muito bem para Edinete, que se Deus quiser, irá realizar o sonho da cirurgia e no fim vai dar tudo muito certo! Estamos aqui torcendo por você... vai com tudo: coragem, força, fé e esperança!!!

A consequencia de uma grave escoliose

quinta-feira, 5 de janeiro de 2012

Diretamente de Portugal...

Pessoal que alegria hein! Hoje cedo li no blog da Joana Pereira, uma "escoliótica"como nós, de Portugal, que ela já tinha abandonado a ideia de usar o colete, mas mudou de opinião assim que começou a ler o livro "A menina a coluna torta". Que notícia maravilhosa!!!! 

Com a leitura, ela passou a ter forças para lutar contra o problema e concluiu: "pensar que há mais pessoas que já passaram pelo o que eu estou a passar, faz me pensar que se elas conseguiram eu também consigo."

Isso aí Joana, garra e determinação. Você consegue, temos certeza!!!!

Leiam o depoimento inteiro clicando aqui

quarta-feira, 4 de janeiro de 2012

De menina da coluna torta para o mundo

Bom dia queridos leitores!

Como a maioria já sabe, a gigante das gigantes AMAZON.COM, está chegando ao Brasil. A data certa ninguém sabe ainda, mas em breve eles desembarcam em nossa terrinha, assim como o iTunes (da também gigante Apple) acaba de fazer. 

Um dos grandes nichos da Amazon são os ebooks e como não poderia deixar de ser, "A menina da coluna torta" já está disponível na versão português!!! Engana-se quem pensa que somente o Kindle consegue ler livros da Amazon. A maioria dos tablets são compatíveis, inclusive o iPad, confiram clicando aqui.


Essa é uma ótima opção para quem está fora do Brasil e quer ler a menina torta....

Agora vejam só que bacana. Já entramos em segundo lugar nas sugestões em português da nova área de livros estrangeiros:



terça-feira, 3 de janeiro de 2012

Força na fisioterapia!

Galera, vocês não sabem a força que tem que fazer para conseguir colocar a perna para trás sem que o objeto de madeira apoiado na lombar se mexa!

Isso tudo para conseguir fortalecer alguns músculos e em consequência, diminuir aos poucos a rotação horrorosa causada pela escoliose. 

Vejam como assim, de cima, a coluna está muito bem harmonizada. Graças a mais uma sessão de fisioterapia com minha querida Dr. Patricia Mentges.

Sem colete de Milwaukee

Gente, essa é a Bia, olha que linda! Ela acaba de tirar o colete de Milwaukee, depois de alguns anos usando. Já passou o Natal sem ele....um super presente!!!

Ontem ela me mandou esta foto, toda arrumada e maravilhosa, segurando o meu livro na mão. Como não poderia deixar de ser, óbvio que tenho que compartilhar isso com vocês. 


Vejam como ela passou por este problema difícil, mas continua feliz da vida....

segunda-feira, 2 de janeiro de 2012

Colete de Milwaukee na escola

Bom dia gente!!!! Saudades de vocês......FELIZ 2012 para todos!!!! 


Voltamos com força total neste ano que começa agora. Tenho certeza, que com muito trabalho e pensamento positivo, vamos em frente com ótimas notícias em prol da conscientização geral da escoliose nesse nosso país.

Bom, o post de hoje é para dizer a todas vocês meninas e meninos que eu sei como é difícil encarar o uso do colete na escola, como é complicado, a vergonha que sentimos e a vontade de enfiar a cabeça num buraco e só sair de lá quando a tormenta passar. Mas olha, eu que já passei por isso, posso afirmar: os nossos amigos e colegas da escola não acham que somos um ET, nós é que nos sentimos assim. Pelo contrário, a maioria deles são solidários e só querem nos dar força, nós é que não deixamos, nos afastamos. Mas deixem disso, encarem de frente o problema e não sintam-se envergonhados, sintam-se orgulhosos por serem adolescentes tão fortes. jajá essa fase passa e o orgulho por ter conseguido superar tudo, será ainda maior. Acreditem!

Vejam só, eu até tirava foro de colete na escola: