quarta-feira, 30 de novembro de 2011

SOS MATHEUS

Galera, desculpa aí pedir isso para vocês, não costumo fazer isso aqui no blog. Tento sempre ajudar de outra forma evitando ao máximo pedir recursos financeiros para os que precisam operar com urgência a escoliose. Acontece que o caso do Matheus é uma emergência extrema, o médico já disse que ele precisa ser operado até janeiro, porque o pulmão e  coração estão comprimidos pela escoliose. O único lugar do Brasil que tem estrutura para operá-lo, já que tem paralisia cerebral, é a AACD. Porém, o plano de saúde dele não cobre e o valor é de R$150 mil. Sim, pasmem!!!

Agora os pais do Matheus, aliás que pais maravilhosos, um exemplo para qualquer um, estão numa luta contra o tempo sem tamanho. Em sua cidade Pirajuí -SP, todos os moradores estão comovidos e ajudando a família da forma como podem. 

Eu não posso deixar de pedir a vocês, que por favor, assistiam a esse vídeo, onde sua mãe Paula, conta com detalhes o motivo de estar precisando recorrer a ajuda financeira. O que eu posso dizer é que sendo mãe, chorei muito vendo esta história em vídeo. Tenho falado muito com Paula por email, tenho tentado ajudar de outras formas, com conselhos jurídicos até, mas o filme realmente me pegou de jeito. Imagino a dor e angústia desta família.


Bom, conto com a ajuda de vocês! É só o que tenho a dizer......muito obrigada!


Banco do Brasil - Agência: 6586-2 - C/Poupança: 5700-2 - CPF: 225.659.048-86 
Matheus Godoy Naresse 
Depósito via internet Banco do Brasil 001 e variação 01

terça-feira, 29 de novembro de 2011

Vídeo participação no programa da Lili Rodriguez - CNT

Galera, para quem não conseguiu assistir, tá aí o vídeo com a minha entrevista para o programa Entrada Franca, da Lili Rodriguez, no canal CNT.

PS: quem aparece nas fotos não é meu pai e sim o ex-marido da minha mãe, Michael Koellroutter. Quem já leu o livro conhece bem a figura rsrrsrsrs

Países que mais acessaram o blog na semana

Oi gente!!! Olha que bacana a lista dos países que mais acessaram o blog nesta semana.....

E assim vamos crescendo com a conscientização global da escoliose!

Obrigada a todos. Thank you everyone.


Brasil

Estados Unidos

Itália

Portugal

Alemanha

Espanha

República Tcheca

Reino Unido

Moçambique

Venezuela

segunda-feira, 28 de novembro de 2011

A realidade da escoliose em Moçambique

Oi gente! Hoje venho compartilhar com vocês a história da Márcia Khomé, de Moçambique na África, que me mandou uma mensagem na semana passada. Me chamou a atenção a parte em que ela fala sobre a realidade de seu país em relação a escoliose e o fato de ter precisado se deslocar para África do Sul para poder se tratar. Outro ponto que chama atenção é o fato dela não conhecer uma única pessoa com escoliose em Moçambique. Tá aí a prova de que cada vez mais, a gente precisa adotar a conscientização desta doença como causa fundamental.....

Deixem o texto do jeitinho que ela escreveu, em português de Portugal. Uma fofura!!! Leiam só: 


"O meu nome é Márcia Khomé, sou moçambicana e tenho 23 anos. Aos 14 anos foi-me diagnosticada a Escoliose Idiopática, sem causa aparente. Passei por um período de fisioterapia com exercícios correctivos, mas as opiniões não eram muito favoráveis e todos os fisioterapeutas diziam que os graus que eu apresentava (60ᵒ) eram de nível cirúrgico. Sem outra opção, visto que Moçambique é um país pobre e a o sector de medicina é muito deficiente – não existe até hoje condições técnicas e recursos humanos para fazer uma operação de escoliose - e não havendo meios para realizar a cirurgia no meu país, rumamos para a África do Sul (país africano mais desenvolvido e com tecnologias mais avançadas). Lá foram realizados todos os exames, que confirmavam o que os especialistas moçambicanos diziam, e também foi feita a cirurgia, aliás, um sucesso. Obteve-se uma correcção de 50%, ou seja, passei para os 30ᵒ. Usei o colete durante 2 anos após a cirurgia e hoje em dia a minha curvatura não é tão perceptivel, só um olhar atento é que consegue perceber que as minhas cadeiras estão desniveladas. Conto isto porque sei, através da leitura do teu blog, que também passaste pela cirurgia. Como foi o teu pós-operatório? Que actividades físicas é que continuaste a desenvolver para minimizar os efeitos da escoliose? O médico que me operou não me aconselhou nesse sentido (disse apenas que sofreria de artrite aguda na velhice) e passados nove anos, acredito que ainda posso fazer algo para melhorar a minha saúde física. O grande problema é não haver especialistas nessa área no meu país!!!

P.S: adorei o blog, descobri por acaso, navegando pela net. Dado curioso é que eu nao conheço nem sequer uma menina moçambicana que tenha passado pelo mesmo que eu, mas sei que existem. As vezes é bom tomar conhecimento da experiência de outras meninas que estão no mesmo dilema. Sucessos com o livro!!!"




quinta-feira, 24 de novembro de 2011

Na lista dos mais vendidos

Gente, acabei de ver que o "A menina da coluna torta" tá na lista dos livros digitais mais vendidos no site da GATO SABIDOAhhhhhh que coisa mais linda!!!!! Essa é pra fechar o dia com chave de ouro.

Aliás, eu já ia mesmo fazer um post sobre os e-books. Acredito sinceramente neste formato de leitura, que já pegou mundo a fora e está começando aqui no Brasil. É prático, rápido, barato, leve e contribui com o planeta, já que não precisa imprimir papel. Fora que em poucos segundos, como num passe de mágicas, o livro baixa para o seu tablet ou computador e você começa a ler na mesma hora. Sério, virei fã. Já tenho vários e-books no meu Kindle e espero completar a biblioteca dos 3 mil livros que cabem nele.

Mas olha gente, vamos continuar fazendo barulho viu! Vamos deixar o "menina torta" na lista dos mais vendidos sempre daqui para frente. Vamos? Então quem já leu e gostou do livro, dê estrelinhas e faça comentários no site das livrarias. Isso é muito importante, parece pouco, mas é muito! Assim, vamos aumentando a conscientização da escoliose no Brasil.

Beijão e boa noite a todos

Na Mídia / In Press - O Globo

Isso aí gente!!!!! Mais coluna torta na mídia......uhuuuuuuuuu

Não preciso nem comentar né?

quarta-feira, 23 de novembro de 2011

Scoliosis Research Society

Ontem na espera para o debate na rádio, conversei por um tempinho, aliás papo ótimo, com o Dr. Arthur Azevedo, ortopedista e cirurgião de coluna especialista em escoliose. Falando sobre encontros anuais e congressos sobre o tema, acabamos chegando no assunto "Scoliosis Research Society". Fiquei muito interessada em conhecer melhor esta instituição, já que até então, eu ainda não tinha escutado falar. 

Pois hoje fui pesquisar e descobri um mundo de informação no site. A organização é formada por médicos e profissionais de saúde aliados, fundada em 1966. Basicamente dedica-se a a apoiar e financiar pesquisas para tratamentos das deformidades da coluna vertebral e oferecer educação médica contínua aos profissionais de saúde. Esta sociedade que começou com 35 membro, já cresceu tanto que hoje conta com mais de mil pessoas de 41 países de todo o mundo. São cirurgiões, médicos assistentes e também os envolvidos de alguma forma em pesquisas e tratamentos das deformidades da coluna.

Vale dizer que a sede fica na cidade de Milwaukee, nos EUA, de onde surgiu também o colete ortópedico nada agradável, que eu usei e muitas meninas e meninos ainda usam no Brasil.

No site é possível encontrar histórias de pacientes, informações sobre as deformidades, material de educação, formas de doação, datas dos congressos e encontros anuais que fazem pelo mundo. 


Acho bacana dar uma olhadinha, é bem interessante!!!

terça-feira, 22 de novembro de 2011

Ouça aqui o debate sobre escoliose na Rádio Roquette Pinto

Gente, para tudoooo!!!!! Isso é o que eu chamo de CONSCIENTIZAÇÃO sobre um assunto. E dessa vez, depois de muito trabalho, conseguimos debater o tema ESCOLIOSE com muita clareza. 

Quem nos proporcionou esse maravilhoso encontro foi a Rádio Roquette Pinto: 94,1FM. O cirurgião de coluna especialista em escoliose, Dr. Arthur Azevedo, a fisioterapeuta especialista em escoliose, Dr. Patricia Mentges e euzinha "a paciente", conversamos e batemos um ótimo papo, junto com a apresentadora, Patricia Oliveira, que aliás fez perguntas fundamentais para o debate do tema.

Todos nós ficamos muito felizes com o resultado desta participação na rádio e da ótima resposta dos ouvintes. Muito obrigada a todos que acordaram cedinho, e bota cedo nisso, só para nos ouvir!

Agora quem quiser escutar, clique AQUI, que será direcionado para a página do programa Painel da Manhã. Já na página, clique em "ouça aqui" e coloque "play" no debate da data de hoje. Mas corra para ouvir, porque não sei até quando fica no ar.


segunda-feira, 21 de novembro de 2011

Participação na Rádio Roquette Pinto

Pessoal, quem é do Rio, não percam amanhã minha participação no programa Painel da Manhã, na Rádio Roquette Pinto: 94,1 FM. Será a partir das 08:30 da manhã.

Conto com vocês ouvintes!!!

Vejam o site da rádio

Venda do livro com dedicatória

Gente, bom dia!!!! Boa segundona para todos....

Seguinte, estou com alguns livros em mãos e lembrei do pessoal que está fora do Rio, que sempre me diz que adoraria ter um com dedicatória. Pois essa é a hora rsrsrsrs!


Quem quiser, por favor, me mande email para juliabarrosoa@gmail.com para solicitar o seu exemplar.

bjsss

quinta-feira, 17 de novembro de 2011

Indicação de Blogs de escoliose

Queridos leitores amados! Quando comecei com meu blog, contei com a ajuda das outras meninas que também têm blogs sobre escoliose. Elas me prestigiaram mesmo e continuam fazendo isso com o livro. Agora é hora de retribuir e agradecer de todo o meu coração. Agradeço também as que não escrevem em blog, mas estão sempre ajudando pelo face, twitter, emails e etc...

Quero colocar aqui a lista destes blogs para que vocês também conheçam e acessem sempre que possível, afinal elas também estão nesta mesma luta para ajudar quem têm o problema e conscientizar quem não conhece. Além do que são todos umas FOFAS e cheias de histórias para contar!!!!










quarta-feira, 16 de novembro de 2011

Preço do colete Milwaukee e Boston

Pessoal, por favor, vejam se podem me ajudar. Essa pergunta é para quem usa ou já usou colete. Estamos em uma pesquisa para um projeto e essa informações é muito importante.

Quanto vocês pagaram no Colete de Milwaukee e no de Boston aqui no Brasil?

Quem quiser responde por aqui ou para o email: juliabarrosoa@gmail.com

Muito obrigada desde já.

bjssss

Bastidores programa Lili Rodriguez

Oi gente!!! Na sexta passada gravamos para o programa de entrevistas da Lili Rodriguez, que vai ao ar para todo o Brasil, nos domingo as 20h, no canal CNT.

Gravamos porque desta vez minha mãe gravou junto, contando também suas histórias do tempo da Revista Interview. Quem já leu o livro sabe do que estou falando rsrsrs!

Todos ligados no próximo domingo na gente ok!!!! Confiram aqui no site da rede qual o número do canal de cada cidade.

Foto do dia da gravação:


terça-feira, 15 de novembro de 2011

Opinião de quem já leu o livro

Pessoal, boa noite! Reuní depoimentos de quem já leu o livro. Não preciso nem dizer a minha felicidade ao ler isso tudo né?


beijos e mais beijos.....

segunda-feira, 14 de novembro de 2011

Na Mídia / In Press - Pós Lançamento

Galera, preciso colocar aqui para vocês verem que máximo que foi a divulgação na mídia do pós-lançamento. Falando sério, não poderia ter sido melhor. Só tenho a agradecer SEMPRE!!!!! 

14/11/11 - JORNAL DO COMMERCIO - MARCIA PELTIER

11/11/11 - LU LACERDA (clicar aqui)

11/11/11 - ANNA RAMALHO (clicar aqui)

Vídeo-Release livro

Oi gente! Está aí para vocês assistirem o vídeo-release do livro, feito pela minha editora! Muito bacana, eu ADOREI.

Hope you like!!!

beijosss





sexta-feira, 11 de novembro de 2011

Fotos lançamento livro - Rio de Janeiro

Galera, a noite ontem foi sensacional, um SUCESSO!!!!!! Adorei dar as dedicatórias para amigos tão queridos. Muito obrigada a todos pela presença e também para os que estão de longe sempre torcendo.  

Quem não pôde ir e quer comprar o livro, as vendas já estão liberadas. Vejam aqui as opções de livrarias.

Agora, algumas fotos para vcs!






















quinta-feira, 10 de novembro de 2011

É hoje.......

É hoje hein gente!!!!!!! Para comemorar mais uma notícia na mídia. Vejam que bacana que ficou:





quarta-feira, 9 de novembro de 2011

Banner Livraria Cultura

Um espetáculo o banner que entrou na Livraria Cultura nesta semana de lançamento do livro! 

LINDOOOOOO!!!

Boneca Barbie de colete Milwaukee

Gente, olha que figura essa boneca Barbie de colete de Milwaukee. ADOREI!!!! 

Achei a cara aqui do nosso blog:

FONTE: http://patriciaitalomentges.blogspot.com

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Notícias caso Matheus

Boa noite meu queridos. Este fim de semana recebi email da mãe do Matheus, a Paula, dizendo que ele, infelizmente, teve a vaga negada na AACD - Associação de Assistência à Criança Deficiente, pois lá não há meios suficientes para realizar o tratamento médico adequado para o caso do Matheus.

Essa vaga era uma das grandes esperanças da família, que também já ouviu de um médico do SUS outro não. Por isso, mais uma vez, venho compartilhar com vocês para saber se alguém tem alguma ideia de como ajudar. A outra esperança é a UNICAMP, que já sinalizou que está tentando uma vaga para ele. Vamos torcer muito e rezar para isso acontecer.


Agora segue o documento da AACD para vocês sentirem a problemática:


Na Mídia / In Press - Diário do Nordeste



Na Mídia / In Press - Correio Brasiliense

Fala aí galera! Estamos nos quatro cantos do país hein!!!!! ESPETACULAR....

Vejam o que saiu neste domingo no Jornal Correio Brasiliense:



domingo, 6 de novembro de 2011

Palhinha entrevista - Programa Sem Censura

Oi gente!!! Olha, atendendo a muitos pedidos rsrsrs estou colocando aqui uma palinha da minha entrevista no  programa Sem Censura, apresentado pela queridíssima Leda Nagle, na TV Brasil. O link com a entrevista completa ainda não está disponível, mas segundo a produção, estará em breve. Aí eu coloco aqui para vocês, é óbvio!

Espero que gostem:



Na Mídia / In Press - O Globo Barra





sexta-feira, 4 de novembro de 2011

Quando a dor da escoliose é a pior inimiga...

Oi gente, hoje vou compartilhar a história da Valéria Lopes, aqui do Rio de Janeiro. A insistência em não usar o colete quando deveria ter usado, resultou na piora de sua escoliose e consequentemente de suas terríveis dores. Obrigada Valéria por ter a coragem de contar o que aconteceu com vc e assim tentar ajudar outras pessoas....

Mais uma vez, aí vai a dica: façam o tratamento todo como o sugerido pelos médicos, fisioterapeutas e profissionais da área, escolhidos pela família. Não se enganem achando que a escoliose vai melhorar sozinha, porque não vai não gente!

Um beijo carinhoso e bom fim de semana a todos.

"Descobri que tinha escoliose aos 11 anos acidentalmente. Tive uma infecção urinária e precisei ficar internada. Havia feito alguns raios-x na clínica, durante a internação, e o radiologista orientou a minha mãe que procurasse um ortopedista após minha alta, pois eu estava com um pequeno desvio na coluna e isso precisaria de tratamento.
Semanas depois marcamos o ortopedista e após o diagnóstico da escoliose ele achou necessário o uso do colete.
Relutei em usar o colete, sempre pratiquei esportes... fazia volei, natação e jazz. E via no colete uma armadura que me impediria de fazer tudo o que me dava alegria e prazer. Sem falar no aspecto psicológico. Não conseguia me olhar no espelho. Usei apenas por seis meses e desisti de usá-lo. O ortopedista que me acompanhava não me esclareceu dos riscos que a minha decisão poderia acarretar.
Continuei sem o colete, pois o desvio a olho nú não era visível, e eu também não sentia dores. Imaginava que com a pratica da natação eu ficaria curada com o passar dos anos. O que na realidade não aconteceu.
Aos 20 anos engravidei do meu primeiro filho e durante a gestação senti o desconforto do peso. As dores se tornaram insuportáveis. Após o nascimento do meu filho e com toda a rotina de amamentação e cuidados com um recém-nascido, meu desvio piorou e muito. Procurei já desesperada por socorro, por um tratamento mágico que pudesse me curar ou aliviar minhas dores.
Passei pelas mãos de alguns médicos e por fim fui parar no CECOL da Lagoa. Lá me explicaram o problema detalhadamente. Eu já estava com 40º de curvatura, inclusive com vertebras torcidas e atrofia muscular... e dores, muitas dores. O médico me indicou a cirurgia e me detalhou todo o procedimento. Mas não optei pela cirurgia e segui o tratamento de RPG e fisioterapia indicados por ele. 
Tinha planos de ter mais um filho, mas imaginava as dificuldades as quais teria que enfrentar. Demorei oito anos para tomar coragem e engravidar novamente; tinha o sonho de ter uma menina. Engravidei da Carolina e mesmo com todo controle fiquei um pouco acima do meu peso ideal. No 7º mês de gestação dormia sentada, não encontrava mais posição. As dores eram fortes e insuportáveis, chorava muitas vezes em silêncio durante a noite, para não passar minha angústia para meu marido. No final já não conseguia nem mesmo caminhar. Carol nasceu no 8º mês, saudável... Imaginava que ela sabia do meu sofrimento e dor, e que tenha antecipado a sua chegada para aliviar minhas dores.
Após o nascimento da Carol voltei a minha rotina de exercícios e fisioterapia. Conheci a Dra. Ana Paula, minha fisioterapeuta hoje, e com o tratamento de RPG, aliados à acumputura e Pilates consegui diminuir para 30º minha escoliose. Ainda convivo diariamente com minhas dores, trabalho, sou dona de casa e tento levar uma vida normal, apenas com algumas restrições. Ainda me incomoda o fato de usar um biquine e o desvio ficar evidente, ou um vestido mais justo e as pessoas notarem o desvio. Mas fiquei bastante consolada e aliviada, quando navegando em busca de informações sobre meu problema, encontrei o blog da Julia, e vi que não estava sozinha com minha angústia. Poder ver o relato de outras pessoas me deu ânimo novo e consolo, e quem sabe algum dia a coragem para enfrentar o que mais temo - a cirurgia. Obrigado Julia em compartilhar sua historia. Certamente seu livro ficará na minha cabeceira. Um abraço e sucesso!"



Na Mídia / In Press - site Hospitais Brasil

Galera, mais uma divulgação, agora em um veículo especializado em saúde!

beijos para vocês


quarta-feira, 2 de novembro de 2011

Na Mídia / In Press - Diário de Pernambuco

Gente, essa história de estarmos conseguindo atingir vários estados é que está muito bom. Assim, cada vez mais as pessoas vão entender o que é a escoliose e a atenção que devemos ter com ela.

Agora estamos no Diário de Pernambuco também!!!!

Vejam só:

Na Mídia / In Press - Lu Lacerda

A querida Lu Lacerda colocou uma notinha em sua coluna sobre o lançamento do livro.

Vejam que bacana: