quarta-feira, 31 de agosto de 2011

O depoimento de uma mãe aflita

Hoje vou contar para vocês a história da Carla e de seu filho Caio. Assim como ela, existem muitas, muitas mães aflitas, angustiadas e confusas sobre qual decisão tomar em relação à escoliose de seus filhos. Eu mesma já recebi vários emails. 

Por isso, a importância de compartilhar aqui esse depoimento tão emocionante e que, com certeza, vai ajudar outras mães. A troca de palavras e experiências é uma inacreditável forma de ajuda. Isso é fato!


"Caio foi um bebê risonho e alegre, que reservava um sorriso para quem quer que o pegasse no colo, ainda que nunca o tivesse visto. E meu filho seguiu assim pela vida: como o "Caio sorriso", apelido que ganhou em um colégio, agradavelmente construtivista, que ele frequentou em Salvador. 
Aos 10 anos, atleta de natação, enfrentava as provas com a mesma alegria e descompromisso com que encarava a vida. Foi com essa idade que descobri o seu desvio de escoliose. Observando a área peitoral do meu filho, a essa altura desenvolvida pela natação, notei a giba.
Ficamos anos acompanhados por um ortopedista que jamais fez medições do desvio e que prescreveu sessões de RPG e continuidade da atividade de natação. 
Aos 13 anos, observando que aquela giba havia aumentado e que agora já se fazia acompanhar por outra, essa mais discreta e localizada acima e do lado contrário da primeira, resolvemos mudar de ortopedista. O novo médico fez a primeira medição do desvio de Caio (39º na área torácica), falou da indicação cirúrgica e prescreveu colete de Milwaukee, que o meu filho jamais aceitou usar durante o dia. Apenas para dormir, foi o que ele resolveu. Eu e o pai, após alguma rebeldia e insistentes tentativas frustradas de enfiá-lo entre as hastes metálicas do colete, nos conformamos. 
Caio jamais admitiu a doença para qualquer outra pessoa além da sua família, jamais compartilhou sua dor com qualquer de seus muitos amigos baianos. Àquela altura, a cirurgia parecia uma perspectiva tão temerária quanto distante, tão improvável quanto indesejada. Àquela altura, achávamos que, com muita fisioterapia e uso - mesmo limitado - do colete, evitaríamos esse triste desfecho.
E a vida foi seguindo assim, com muita fisioterapia, alguma natação (o ritmo diminuiu depois que Caio resolveu sair das competições) e uso noturno do colete. O desvio foi aumentando discretamente e, aos 14 anos, estava por volta de 45º. Aí, devido a uma transferência de trabalho do pai de Caio, tivemos que nos mudar para o Rio. O primeiro ano foi duro, principalmente para ele. Adolescente, vivenciando um processo de construção da própria identidade com base no grupo de amigos da terra natal, se viu de repente sozinho. Aqui no Rio, apesar da presença reconfortante e acolhedora da família paterna, meu filho não conseguiu se sentir acolhido num grupo de iguais. Ainda.
Apesar de ter retomado a fisioterapia assim que chegou, demoramos a encontrar um ortopedista com o qual nos identificássemos. Demoramos a encontrar uma clínica que fizesse o RX panorâmico da coluna pelo plano de saúde. Mas, avaliando mais profundamente a situação, confesso que relegamos um pouco o acompanhamento do desvio durante um bom período, talvez porque tentássemos, tanto eu como ele, lidar com o difícil processo inicial de adaptação a uma vida diferente. Sabe aquela máxima de “lidar com um problema de cada vez”? Acho que isso nos aconteceu. E, durante esse 1 ano e meio de vida carioca, a doença foi crescendo insidiosa e continuamente no corpo do meu filho, sua coluna se curvando mais e mais. Sem aparência externa, dada a compensação dos desvios torácico e lombar, nós projetávamos uma estabilização. Em plena adolescência, Caio, aos 16 anos, é um rapazinho muito bonito, com um corpo bonito, saudável, atlético. E qual não foi a nossa surpresa, o nosso choque absoluto, quando nos defrontamos com um aumento colossal de quase 30º dessa escoliose traiçoeira!
E é essa a situação com a qual lidamos no momento atual. Fomos a vários médicos: aqui no Rio e em São Paulo. Quase todos recomendaram a cirurgia agora, inclusive acham que já deveria ter sido feita antes. Um dos médicos, entretanto, discordou dos demais. Esse médico não discordou do diagnóstico dos colegas: para ele o problema de Caio é caso cirúrgico, e ele também pensa que a cirurgia já deveria ter sido feita. Mas, segundo ele, já que não foi feita, e o pico de crescimento parece já ter passado, ele nos convidou a uma reflexão. O que é pior? Caio ficar com a coluna torta, mas flexível, ou ficar rígido e com possível sobrecarga na região de T4/T5? Meu filho tem um triplo desvio: cervical, torácico e lombar, que atualmente estão em 45º ,74º e 69º. Para ele, a cirurgia iria (irá?) endurecer toda a coluna, do pescoço até a região próxima da bacia.  Então, frente a isso, ele sugeriu que esperássemos para ver se o desvio ainda vai aumentar de forma expressiva.     
Então, no momento em que eu estava me convencendo e Caio também da necessidade e imediatismo da cirurgia, vacilamos ao ouvir uma opinião como essa. Esse médico, aliás todos os médicos, disseram ser importante ouvir Caio nesse processo. E ele diz que gostaria de esperar. O médico propôs 6 meses de espera, repetir o RX, verificar se o desvio aumentou de forma importante. Em caso positivo, fazer a cirurgia. Em caso de estabilização, não se opera.
Resolvemos, eu, Caio e o pai, em meio ao caos das dúvidas, recorrer a uma estratégia bem interessante, apresentada, com objetividade e coerência, por esse pai preocupado que, apesar de não ter sido mencionado antes nesse depoimento, tem tido uma participação ativa na história. A estratégia: ficaremos, a princípio, com a perspectiva da cirurgia em dezembro. Repetiremos o RX agora em setembro e em novembro e os mostraremos ao ortopedista de Caio aqui no Rio, que fará medições comparativas. Se o desvio se mostrar relativamente estabilizado, adiaremos a cirurgia para julho/2011, continuando o acompanhamento bimensal até lá. Se a doença galopar alucinadamente ou o exame da função pulmonar mostrar alguma restrição, faremos em dezembro mesmo. 
 
Para mim, foi, de alguma forma, confortante encontrar um lugar de espera controlada. Me acalmei um pouco. Mas toda essa história, toda essa preocupação deixou rastros de tristeza. Eu, que sempre fui uma pessoa alegre e risonha (gosto de pensar que Caio puxou de mim tal característica), ando tristonha, calada, tensa. Gripada agora, pois a imunidade é a primeira que se rende. Estou assim. Esperando, compassiva e amorosamente. Esperando e acompanhando. E amando, com todas as forças, o meu filho".




15 comentários:

Julia Gablyele disse...

Oi Julia

Esse é o problema. Se voce recebe vários emails vai colocando eles aqui. Senão parece um caso isolado e só. Por que você nao coloca também pessoas famosas que já usaram o colete milwaukee como nós? Será que existe alguém famoso que usou e que tem foto? Uma cantora, um ator, talvez? Veja que se esse garoto tivesse usado o colete e tivesse participado das comunidades das redes sociais de quem usa talvez nao tivesse chegado nisso. O medicofala mais agente esquece. Precisa sempre usaro aparelho direitinho porque as vezes adianta mesmo. Coloca bastante foto de gente que usa. Quem sabe montar um site com fotos e videos das pessoas e depoimentos falando da cirurgia, do colete, da escoliose?

Beijo

Julia Gablyele

Julia Barroso disse...

Olá Julia, tudo bem?

Eu fiz um post já com pessoas famosas que tem escoliose. Não sei dizer quem usou colete ou não. SEgue o link para vc dar uma olhadinha: http://www.juliabarroso.com/2011/06/famosos-com-escoliose.html

Também acho que tem que usar o colete, quando é a indicação. Eu mesma fiz isso, usava as 23 horas todo o dia. Conto isso no livro.

beijos

Patricia Italo Mentges disse...

Julia Gablyele realmente é importante a utilização do colete quando indicado e, melhor, se associado a um programa de fisioterapia eficaz.
Sou fisioterapeuta e trabalho com escoliose há anos e concordo quando você diz que é preciso se criar comunidade, que mais pessoas se encontrem e troquem suas experiências e vivências. Além disso fotos de famosos e pessoas bem sucedidas na vida são exemplos importantes para uma vida mais feliz.
Julia Barroso e eu estamos em projeto para tornar a escoliose mais conhecida, menos temida e, com certeza, seria muito importante poder contar com voce.
Beijos

Patricia Italo Mentges disse...

Carla comentei primeiramente o post da Julia porque precisava pensar com carinho nas palavras que enviaria para vocês.
Sua história é tocante, e nos mostra a realidade da falta de estrutura para o atendimento eficiente para a escoliose no Brasil.
Não perca seu jeito alegre pois um sorriso ilumina muitos caminhos.
Sei dos fatos mas creio que podemos ajudar vocês.
Sou fisioterapeuta e gostaria de ajudá-los a enfrentar esse momento.
Quanto maior o desafio e os obstáculos, mais força e e determinação devemos ter.
No mínimo podemos deixar o Caio melhor preparado para a cirurgia, com mais auto-confiança e bem estar. Favor, entre em contato comigo.
Termino te fazendo um convite :vamos fazer parte de uma importante missão? Tornar a escoliose mais conhecida para que num futuro próximo tenhamos outra realidade a nossa volta?
Abraços

Julia Barroso disse...

Isso aí Carla, acho vale muito uma conversa com a Dr.Patricia para tentar ajudar o Caio nestes próximos meses.

Eu mesma passarei a cuidar da minha escoliose com ela, a partir da próxima semana!

Estamos juntas em um projeto importante sobre a conscientização da escoliose. Venham se juntar a nós!

beijos grandes

Carla disse...

Dra Patricia, gostaria muito de aceitar sua oferta e o seu convite. Vou me comunicar com Julia Barroso por e-mail e pedir a ela que nos ponha em contato.
Gde abraço,
Carla (mãe de Caio)

tiffany melo disse...

Olá, sou a tiffany tenho 11 anos de idade, descobri agora que tenho escoliose.
Vai ser preciso eu usar o colete milwalkee para indireitar minha coluna.Gostaria de comunicar com pessoas que ja passaram pelo problema e que estão passando,para que possamos trocar ideia e conselhos sobre vergonha de usar o colete.
Gostaria de saber,de quem usa como eu posso esconder o maximo as astes,me ajude.

Julia Barroso disse...

Oi Tiffany, também comecei a usar o colete com a sua idade! Qualquer dúvida que tenha escreva aqui ou para o meu email.

Eu escondia as hastes com camiseta hering básica de gola alta e no verão cortava as mangas e fazia uma camiseta normal, ams com gola. Pode usar camisa de botão também, com uma legging que esconde bem.

bjs

tiffany melo disse...

obrigada julia!!!

tiffany melo disse...

so uma pergunta os outros seus colegas tiravam sarros de vc?

tiffany melo disse...

me add no seu e-mail
tiffany.m.melo@hotmail.com?

Julia Barroso disse...

Oi Tiffany, não tiravam sarro não.... foram muito amigos sempre!!!! Fica tranquila, seus amigos de verdade sempre estão do seu lado

bjs

tiffany melo disse...

bjs obrigada por tudo julia!!! (L)

Unknown disse...

Oie Júlia...sou mãe do Marco Antônio,um garoto que terá que passar por essa cirurgia de escoleose.Estou muito aflita e angustiada, mas prefiro que meu filho passe pela cirurgia do que vê-lo todo torto.Tenho buscado em DEUS,socorro para a minha angústia e tenho vivido experiências maravilhosas com ELE.Depois posso fazer um relato dessas experiências para enriquecer o seu blog e ajudar outras mães que estão na mesma situação.BJUS..UM ABRAÇO E FIQUE COM DEUS!Sandra Lopes- sou professora - Santa Bárbara MG.

Julia Barroso disse...

Olá Sandra, isso fé em Deus que vai dar tudo certo na cirurgia!!! Quando será???

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