quarta-feira, 21 de dezembro de 2011

BOAS FESTAS / HAPPY HOLIDAYS

É o que eu e minha família desejamos a vocês!!!!


Vou dar uma paradinha para um pequeno recesso, afinal de contas a menina da coluna torta precisa descansar! Mas no início de janeiro voltamos com força total.


Muitos, muitos beijos e até 2012.....




Opinião de leitor

Ontem tive uma das surpresas mais agradáveis e emocionantes, depois que lancei o meu projeto "A Menina da coluna torta". Uma das minhas leitoras, a Amanda, acabou de ler o livro e postou em seu blog, um texto lindo e engraçado contando tudinho que achou. Gente, ficou muito legal, eu diria, fantástico!

Não deixem de ler, vale a pena. Dei boas risadas e também quase chorei! Vejam só no link abaixo:



Na Mídia / In Press - A Tribuna de Santos

Queridos leitores, bom dia!

Olha que espetáculo de nota sobre o "Menina da coluna torta", que saiu no domingo passado na revista que vem junto ao jornal A TRIBUNA DE SANTOS.

Mais um ponto para a escoliose!!!


Vamos em frente.

beijos






domingo, 18 de dezembro de 2011

Escoliose na Av. Paulista

Boa noite meus queridos! Hoje soube de mais uma super novidade. O livro "A menina da coluna torta" está disponível em loja na Livraria Cultura - a gigante da Av. Paulista em São Paulo!!!!!

Maravilhoso hein! 

Galera de Sampa, passem por lá! Aproveitem a semana do Natal para presentar alguém da família ou amigos. Essa história pode ajudar muita gente....

beijos e boa noite para todos vocês.



quinta-feira, 15 de dezembro de 2011

Livraria Cultura - entrega Fogute

Gente, olha que máximo, foram tantos pedidos de livros na Livraria Cultura, que eles agora compraram um grande estoque, alternando assim o prazo de entrega para FOGUETE!

Ou seja, agora quem comprar o livro papel na Cultura, recebe no mesmo dia ou em no máximo 1 dia útil. Ótimo né?

Aproveitem esses dias de recesso para dar umas risadas e se emocionar com "A menina da coluna torta". É também uma ótima opção de presente de Natal.

beijos em vocês


Confiram abaixo as área atendidas pelo prazo Foguete:


quarta-feira, 14 de dezembro de 2011

O que você quer saber sobre a escoliose?

Boa tarde gente!!!

Hoje o post é diferente. Vamos mudar de lado. Ao invés de falar algo sobre a escoliose, convido vocês a dizerem o que querem saber sobre esta doença! Quais as principais dúvidas e o que gostariam de entender melhor sobre o tema.

Escrevam suas sugestões aqui nos comentários ou mandem email para juliabarrosoa@gmail.com

Assim podemos começar 2012 cheio de novidades interessantes aqui no blog!

Vamos lá galera... digam aí!

beijos

terça-feira, 13 de dezembro de 2011

Na Mídia / In Press - Blog Livros e Filmes

Gente, outra recomendação do livro "A menina da coluna torta" em blog especializado. Vejam que bacana!




Na Mídia / In Press - Livros e Afins

Bom dia gente! Hoje saiu uma notinha super bacana sobre o "menina da coluna torta" no site "Livros e Afins". Ficou bemmm legal!!!

Vejam só:


segunda-feira, 12 de dezembro de 2011

Indicação de filme e livro

Oi gente, hoje, segunda-feira, é dia da minha crônica da semana. Desta vez fiz um texto sobre uma história que li em um livro e depois vi o filme, que aliás está em cartaz nos cinemas.

Sou apaixonada pelos personagens e indico a leitura!

Vejam só:  UM DIA

beijos e boa noite

sexta-feira, 9 de dezembro de 2011

Gravidez com escoliose

Oi pessoal! Esse post é dedicado a todas as meninas e mulheres que me perguntam sobre como foi levar uma gravidez com a escoliose. 

Essa é uma dúvida tão frequente, que achei legal fazer um texto sobre o tema e o coloquei na minha coluna semanal do site da Revista Pais&Filhos. Espero que ajude vocês!

Entrem, comentem, tirem suas dúvidas e compartilhem! 


Bom final de semana para todos!!!

beijos

quinta-feira, 8 de dezembro de 2011

Pelas ruas do Leblon....

Bom dia meus queridos!

Ontem estive na Livraria Argumento do Leblon, aqui no Rio, para gravar entrevista para a TV PUC. Deve ir ao ar em no máximo duas semanas, mas aviso vocês!

Não pude deixar de tirar uma foto quando vi o livro lá na estante, lindão, bem ao lado da biografia da Isabella de Medici. Que chicccc! ADORO!

Quem estiver de bobeira pelas ruas do Leblon, vai lá dar uma olhadinha!

beijão para vcs

terça-feira, 6 de dezembro de 2011

Conheçam a escoliose congênita

Bom dia galera! Esses dias recebi uma sugestão para que eu fizesse um post direcionado para explicar a escoliose congênita, aquela em que a pessoa já nasce com a deformidade. Pedido atendido!

Hoje vou falar sobre isso, mas importante ressaltar que não sou médica, apenas uma paciente e escritora que tenta entender cada vez mais sobre o assunto.

Vamos lá:

Esse tipo de escoliose não costuma ser hereditária. É uma alteração que acontece durante o período embrionário; uma malformação da coluna vertebral. Torna-se, em geral, evidente no primeiro e segundo ano de vida da criança. Observações em pacientes com escoliose congênita ao longo de todo o período de crescimento é absolutamente essencial; há necessidade de exames neurológicos e radiografias da coluna vertebral periodicamente. Todas as radiografias devem ser medidas cuidadosamente, devendo ser comparadas não só com as radiografias mais recentes, como também com as mais antigas, de modo que possam ser detectados crescimentos muito lentos nas curvas. A evolução depende do tipo de anomalia. 

Existem três tipos de escoliose congênita:

1-) Defeito de segmentação: quando durante a formação do feto ocorrem falhas na divisão da coluna.

2-) Defeito de formação: quando um ou mais corpos vertebrais ficam incompletos durante a fase de formação da coluna.

3-) Misto: quando existem defeitos de segmentação e formação da coluna. Nestes casos deve ser feito o exame físico e neurológico detalhado, por causa da grande quantidade de anomalias associadas.  

Espero ter esclarecido um pouco sobre a escoliose congênita, que diga-se de passaagem não é tão comum, quanto é a idiopática (sem causa conhecida).

segunda-feira, 5 de dezembro de 2011

Um Feliz......Natal!

Pessoal, boa segunda para todos!

Compartilho com vocês aqui minha crônica da semana sobre o Natal. Espero que gostem....quem curtir, dá um "share".

Bjs, bjs, bjs



domingo, 4 de dezembro de 2011

Sem meu filho eu não vou!

Essa é para todas as mães que acompanham o blog.

Segue o texto da semana na minha coluna da Revista Pais&Filhos:

sexta-feira, 2 de dezembro de 2011

Trecho do livro "A menina da coluna torta"

‎"Naquela tarde, na cafeteria do Edinburgh Castle tomando um chocolate quente, vendo pelo vidro a neve cair e a cidade toda lá embaixo, pensei em como estava feliz. Na volta para o hotel, os meninos quiseram parar em um pub; mas eu fui barrada, óbvio, só tinha 16 anos, apesar de às vezes me esquecer disso."- trecho do livro A menina da coluna torta


Aproveitem o fim de semana para ler o ebook, que é prático, barato e pode ser lido em qualquer tablet, como iPhone, iPAD, Blackberry, Galaxy e computadores! 

Já estamos nos mais vendidos da Gato Sabido. Agora rumo aos mais vendidos na Cultura!!!! 

Na Mídia / In Press - IDMED PORTAL UOL

Gente, tá aí mais uma matéria super esclarecedora sobre a escoliose e que nos ajuda a mostrar para todos a importância que se deve ter com o problema!

Entrevista com o neurocirurgião Dr.Alexandre Amaral e comigo também.

Ficou bem bacana. Vejam a matéria completa clicando aqui.


quarta-feira, 30 de novembro de 2011

SOS MATHEUS

Galera, desculpa aí pedir isso para vocês, não costumo fazer isso aqui no blog. Tento sempre ajudar de outra forma evitando ao máximo pedir recursos financeiros para os que precisam operar com urgência a escoliose. Acontece que o caso do Matheus é uma emergência extrema, o médico já disse que ele precisa ser operado até janeiro, porque o pulmão e  coração estão comprimidos pela escoliose. O único lugar do Brasil que tem estrutura para operá-lo, já que tem paralisia cerebral, é a AACD. Porém, o plano de saúde dele não cobre e o valor é de R$150 mil. Sim, pasmem!!!

Agora os pais do Matheus, aliás que pais maravilhosos, um exemplo para qualquer um, estão numa luta contra o tempo sem tamanho. Em sua cidade Pirajuí -SP, todos os moradores estão comovidos e ajudando a família da forma como podem. 

Eu não posso deixar de pedir a vocês, que por favor, assistiam a esse vídeo, onde sua mãe Paula, conta com detalhes o motivo de estar precisando recorrer a ajuda financeira. O que eu posso dizer é que sendo mãe, chorei muito vendo esta história em vídeo. Tenho falado muito com Paula por email, tenho tentado ajudar de outras formas, com conselhos jurídicos até, mas o filme realmente me pegou de jeito. Imagino a dor e angústia desta família.


Bom, conto com a ajuda de vocês! É só o que tenho a dizer......muito obrigada!


Banco do Brasil - Agência: 6586-2 - C/Poupança: 5700-2 - CPF: 225.659.048-86 
Matheus Godoy Naresse 
Depósito via internet Banco do Brasil 001 e variação 01

terça-feira, 29 de novembro de 2011

Vídeo participação no programa da Lili Rodriguez - CNT

Galera, para quem não conseguiu assistir, tá aí o vídeo com a minha entrevista para o programa Entrada Franca, da Lili Rodriguez, no canal CNT.

PS: quem aparece nas fotos não é meu pai e sim o ex-marido da minha mãe, Michael Koellroutter. Quem já leu o livro conhece bem a figura rsrrsrsrs

Países que mais acessaram o blog na semana

Oi gente!!! Olha que bacana a lista dos países que mais acessaram o blog nesta semana.....

E assim vamos crescendo com a conscientização global da escoliose!

Obrigada a todos. Thank you everyone.


Brasil

Estados Unidos

Itália

Portugal

Alemanha

Espanha

República Tcheca

Reino Unido

Moçambique

Venezuela

segunda-feira, 28 de novembro de 2011

A realidade da escoliose em Moçambique

Oi gente! Hoje venho compartilhar com vocês a história da Márcia Khomé, de Moçambique na África, que me mandou uma mensagem na semana passada. Me chamou a atenção a parte em que ela fala sobre a realidade de seu país em relação a escoliose e o fato de ter precisado se deslocar para África do Sul para poder se tratar. Outro ponto que chama atenção é o fato dela não conhecer uma única pessoa com escoliose em Moçambique. Tá aí a prova de que cada vez mais, a gente precisa adotar a conscientização desta doença como causa fundamental.....

Deixem o texto do jeitinho que ela escreveu, em português de Portugal. Uma fofura!!! Leiam só: 


"O meu nome é Márcia Khomé, sou moçambicana e tenho 23 anos. Aos 14 anos foi-me diagnosticada a Escoliose Idiopática, sem causa aparente. Passei por um período de fisioterapia com exercícios correctivos, mas as opiniões não eram muito favoráveis e todos os fisioterapeutas diziam que os graus que eu apresentava (60ᵒ) eram de nível cirúrgico. Sem outra opção, visto que Moçambique é um país pobre e a o sector de medicina é muito deficiente – não existe até hoje condições técnicas e recursos humanos para fazer uma operação de escoliose - e não havendo meios para realizar a cirurgia no meu país, rumamos para a África do Sul (país africano mais desenvolvido e com tecnologias mais avançadas). Lá foram realizados todos os exames, que confirmavam o que os especialistas moçambicanos diziam, e também foi feita a cirurgia, aliás, um sucesso. Obteve-se uma correcção de 50%, ou seja, passei para os 30ᵒ. Usei o colete durante 2 anos após a cirurgia e hoje em dia a minha curvatura não é tão perceptivel, só um olhar atento é que consegue perceber que as minhas cadeiras estão desniveladas. Conto isto porque sei, através da leitura do teu blog, que também passaste pela cirurgia. Como foi o teu pós-operatório? Que actividades físicas é que continuaste a desenvolver para minimizar os efeitos da escoliose? O médico que me operou não me aconselhou nesse sentido (disse apenas que sofreria de artrite aguda na velhice) e passados nove anos, acredito que ainda posso fazer algo para melhorar a minha saúde física. O grande problema é não haver especialistas nessa área no meu país!!!

P.S: adorei o blog, descobri por acaso, navegando pela net. Dado curioso é que eu nao conheço nem sequer uma menina moçambicana que tenha passado pelo mesmo que eu, mas sei que existem. As vezes é bom tomar conhecimento da experiência de outras meninas que estão no mesmo dilema. Sucessos com o livro!!!"




quinta-feira, 24 de novembro de 2011

Na lista dos mais vendidos

Gente, acabei de ver que o "A menina da coluna torta" tá na lista dos livros digitais mais vendidos no site da GATO SABIDOAhhhhhh que coisa mais linda!!!!! Essa é pra fechar o dia com chave de ouro.

Aliás, eu já ia mesmo fazer um post sobre os e-books. Acredito sinceramente neste formato de leitura, que já pegou mundo a fora e está começando aqui no Brasil. É prático, rápido, barato, leve e contribui com o planeta, já que não precisa imprimir papel. Fora que em poucos segundos, como num passe de mágicas, o livro baixa para o seu tablet ou computador e você começa a ler na mesma hora. Sério, virei fã. Já tenho vários e-books no meu Kindle e espero completar a biblioteca dos 3 mil livros que cabem nele.

Mas olha gente, vamos continuar fazendo barulho viu! Vamos deixar o "menina torta" na lista dos mais vendidos sempre daqui para frente. Vamos? Então quem já leu e gostou do livro, dê estrelinhas e faça comentários no site das livrarias. Isso é muito importante, parece pouco, mas é muito! Assim, vamos aumentando a conscientização da escoliose no Brasil.

Beijão e boa noite a todos

Na Mídia / In Press - O Globo

Isso aí gente!!!!! Mais coluna torta na mídia......uhuuuuuuuuu

Não preciso nem comentar né?

quarta-feira, 23 de novembro de 2011

Scoliosis Research Society

Ontem na espera para o debate na rádio, conversei por um tempinho, aliás papo ótimo, com o Dr. Arthur Azevedo, ortopedista e cirurgião de coluna especialista em escoliose. Falando sobre encontros anuais e congressos sobre o tema, acabamos chegando no assunto "Scoliosis Research Society". Fiquei muito interessada em conhecer melhor esta instituição, já que até então, eu ainda não tinha escutado falar. 

Pois hoje fui pesquisar e descobri um mundo de informação no site. A organização é formada por médicos e profissionais de saúde aliados, fundada em 1966. Basicamente dedica-se a a apoiar e financiar pesquisas para tratamentos das deformidades da coluna vertebral e oferecer educação médica contínua aos profissionais de saúde. Esta sociedade que começou com 35 membro, já cresceu tanto que hoje conta com mais de mil pessoas de 41 países de todo o mundo. São cirurgiões, médicos assistentes e também os envolvidos de alguma forma em pesquisas e tratamentos das deformidades da coluna.

Vale dizer que a sede fica na cidade de Milwaukee, nos EUA, de onde surgiu também o colete ortópedico nada agradável, que eu usei e muitas meninas e meninos ainda usam no Brasil.

No site é possível encontrar histórias de pacientes, informações sobre as deformidades, material de educação, formas de doação, datas dos congressos e encontros anuais que fazem pelo mundo. 


Acho bacana dar uma olhadinha, é bem interessante!!!

terça-feira, 22 de novembro de 2011

Ouça aqui o debate sobre escoliose na Rádio Roquette Pinto

Gente, para tudoooo!!!!! Isso é o que eu chamo de CONSCIENTIZAÇÃO sobre um assunto. E dessa vez, depois de muito trabalho, conseguimos debater o tema ESCOLIOSE com muita clareza. 

Quem nos proporcionou esse maravilhoso encontro foi a Rádio Roquette Pinto: 94,1FM. O cirurgião de coluna especialista em escoliose, Dr. Arthur Azevedo, a fisioterapeuta especialista em escoliose, Dr. Patricia Mentges e euzinha "a paciente", conversamos e batemos um ótimo papo, junto com a apresentadora, Patricia Oliveira, que aliás fez perguntas fundamentais para o debate do tema.

Todos nós ficamos muito felizes com o resultado desta participação na rádio e da ótima resposta dos ouvintes. Muito obrigada a todos que acordaram cedinho, e bota cedo nisso, só para nos ouvir!

Agora quem quiser escutar, clique AQUI, que será direcionado para a página do programa Painel da Manhã. Já na página, clique em "ouça aqui" e coloque "play" no debate da data de hoje. Mas corra para ouvir, porque não sei até quando fica no ar.


segunda-feira, 21 de novembro de 2011

Participação na Rádio Roquette Pinto

Pessoal, quem é do Rio, não percam amanhã minha participação no programa Painel da Manhã, na Rádio Roquette Pinto: 94,1 FM. Será a partir das 08:30 da manhã.

Conto com vocês ouvintes!!!

Vejam o site da rádio

Venda do livro com dedicatória

Gente, bom dia!!!! Boa segundona para todos....

Seguinte, estou com alguns livros em mãos e lembrei do pessoal que está fora do Rio, que sempre me diz que adoraria ter um com dedicatória. Pois essa é a hora rsrsrsrs!


Quem quiser, por favor, me mande email para juliabarrosoa@gmail.com para solicitar o seu exemplar.

bjsss

quinta-feira, 17 de novembro de 2011

Indicação de Blogs de escoliose

Queridos leitores amados! Quando comecei com meu blog, contei com a ajuda das outras meninas que também têm blogs sobre escoliose. Elas me prestigiaram mesmo e continuam fazendo isso com o livro. Agora é hora de retribuir e agradecer de todo o meu coração. Agradeço também as que não escrevem em blog, mas estão sempre ajudando pelo face, twitter, emails e etc...

Quero colocar aqui a lista destes blogs para que vocês também conheçam e acessem sempre que possível, afinal elas também estão nesta mesma luta para ajudar quem têm o problema e conscientizar quem não conhece. Além do que são todos umas FOFAS e cheias de histórias para contar!!!!










quarta-feira, 16 de novembro de 2011

Preço do colete Milwaukee e Boston

Pessoal, por favor, vejam se podem me ajudar. Essa pergunta é para quem usa ou já usou colete. Estamos em uma pesquisa para um projeto e essa informações é muito importante.

Quanto vocês pagaram no Colete de Milwaukee e no de Boston aqui no Brasil?

Quem quiser responde por aqui ou para o email: juliabarrosoa@gmail.com

Muito obrigada desde já.

bjssss

Bastidores programa Lili Rodriguez

Oi gente!!! Na sexta passada gravamos para o programa de entrevistas da Lili Rodriguez, que vai ao ar para todo o Brasil, nos domingo as 20h, no canal CNT.

Gravamos porque desta vez minha mãe gravou junto, contando também suas histórias do tempo da Revista Interview. Quem já leu o livro sabe do que estou falando rsrsrs!

Todos ligados no próximo domingo na gente ok!!!! Confiram aqui no site da rede qual o número do canal de cada cidade.

Foto do dia da gravação:


terça-feira, 15 de novembro de 2011

Opinião de quem já leu o livro

Pessoal, boa noite! Reuní depoimentos de quem já leu o livro. Não preciso nem dizer a minha felicidade ao ler isso tudo né?


beijos e mais beijos.....

segunda-feira, 14 de novembro de 2011

Na Mídia / In Press - Pós Lançamento

Galera, preciso colocar aqui para vocês verem que máximo que foi a divulgação na mídia do pós-lançamento. Falando sério, não poderia ter sido melhor. Só tenho a agradecer SEMPRE!!!!! 

14/11/11 - JORNAL DO COMMERCIO - MARCIA PELTIER

11/11/11 - LU LACERDA (clicar aqui)

11/11/11 - ANNA RAMALHO (clicar aqui)